0 oy
199 göst.
Diğer kategorisinde (739 puan) tarafından
Bu bi kaç senedir karşıma çıkıyo vardı da hesap mı açılmıyodu acaba. Rabbim şifalarını versin ailelere de sabır ihsan eylesin 

1 cevap

0 oy
(1,698 puan) tarafından
Çünkü şu an para topladıkları zolgensma adlı ilaç 2019 2020 gibi hayatımıza girdi yeni bir ilaç. Ondan öncesinde spinraza adlı ilaçla tedavi ediliyordu onu da devlet karşıladığı için yardım istenmiyordu. 
(739 puan) tarafından
Geçen baktık çok yüksek fiyatları keşke devlet bi el atsa
tarafından
Peki neden şu an devletin karşıladığı ilacı kullanmıyorlar
(1,698 puan) tarafından
Devletin karşıladığı ilaç sürekli kullanılması gereken bi ilaç. Ve devlet kriterlere göre uyguluyor. Örneğin çocuğun 2 kez tedaviyi aldı ama 3. defa devletin belirlediği kriterden geçemedi diyelim o zaman diyorlar ki size bu ilacı veremeyiz. Bahsettiğim spinraza da çok pahalı bakmayın 1m800k olması gerek yanlış olmasın ama pahalı baya. Bu yüzden aileler tek sefer alıp tedavi olabilecekleri gen tedavisi (zolgensma) ilacını almak istiyorlar
(1,698 puan) tarafından
Düzelteyim, güncel olarak 73bin Euro spinraza fiyatı
tarafından
Hifa bebek var sma hastasi. 23 milyon TL ye ihtiyaç varmış. 100 bin TL toplamışlar. Kızım ölüme gidiyor diye annesi hep ağlıyordu
(1,698 puan) tarafından
Evet çok üzücü :( maalesef zolgensma 2-3 milyon euro/dolar aralığında. Bunu toplamak da günden güne zorlaşıyor kur farkı açılıp duruyor. Yardım toplayamayıp vefat eden melek de çok. Allah hepsine yardım etsin..
-Reklam-

İlgili sorular

0 oy
12 cevap 420 göst.
0 oy
7 cevap 295 göst.
24 Ocak 2023 Diğer kategorisinde Zeynep1314 (172 puan) tarafından soruldu
+1 oy
1 cevap 134 göst.
24 Mayıs 2021 Diğer kategorisinde Seda caylan (78 puan) tarafından soruldu
0 oy
2 cevap 113 göst.

381,498 soru

11,421,848 cevap

34,979 kullanıcı

...