SMA lı bebekler içinde TEKYÜREK olunmalı

Question

 Bir gece de SMA li bebekler için yapılsa su bağış. Bu gece ki nin çeyreği bile hepsinin tedavisine yeter. Tüm hepsi tedavisini olur. 

Answer 1

Hayir cnm buna izin verilmez 3 sebebi var 1.sebep yurtdisindaki sma tedavisi %100 garanti değil garanti olmayan biseye yatırım yapmak istemiyorlar 2.sebep sma genetik Bi hastalık gençlerle cocuklara nesillere aktarılıyor eğer ilacı tedavisi olursa bunun maddi külfeti devlete çok fazla olcak hemde gelecek nesillerde sma hastası olcak 3.sebebi açıklayamıyorum silivride doğum yapmak istemiyorum 

Comments

Ne demek istedin anlamadım nasıl bir sebebi olabilir ki devlet neden istemesin

---

Genetik olarak evet aktarılıyor olması kötü ama sonuçta hangimizin genetiği düzgün

---

Yorumu okuduysan aciklayamam cnm ustunkoru açıkladım sadece

---

SMA kimden gecer?
Çekinik geçişli bir hastalık olduğu için taşıyıcı olan hem anne hem babadan yani her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde ancak çocuk SMA hastası olabilir. Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmak ancak taşıyıcılık oluşturabilir.

---

Nasıl adam ve kadın denk geliyor ya ikisinde de çekinik SMa geni

Answer 2

Yapmazlar çünkü son zamanlarda artık evlenmeden önce bu sma testleri yapılıyor eğer test olumsuz çıkarsa ve bunu bile bile evlenip üstüne çocuk yaparlarsa bu insanlara dönüp devlet der ki kardeşim sana test yaptık mı yaptık sende yada sizde evlenip çocuk yaparsanız yüzde bilmem kaç bu çocuk sma lı dünyaya gelecek sen bunu bile bile bunları yaptın ben seni uyarmışım dava ne yapayım sana der.. maalesef

Bazı gerçekleri gerçekten inatla görmek istemiyor bu millet sence bu toplanan paranın yüzde kaçı de deprem zedeler için kullanılacak yüzde kaçı başımızda ki ş....lerin cebine girecek?

Comments

Deme öyle. Büyük bı kesim su yorumlara kin kusuyo. Allah görüyo diyorum susuyorum

Answer 3

O kadar doğru bi sey attin ki ortaya. İnsallah o gunleri de görürüz 

Comments

İnşallah ya. Baksana ilk yarım saatte bile milyarlar toplandı. Demek ki bu ülke bunu yapabilecek güçteyken hergun göz göre acı cekmelerine nasıl dayanılır.

Answer 4

Ah keske o kadar zengin olsamda hepsini kurtarsam 

Comments

Şöyle bir yayın hepsini kurtarır eminim

---

Kesinlike ama kim yapicak ya kimseee

Answer 5

Aklımı okudun sabahtan beri eşime aynısını diyorum inşallah bigün oda olur 

Comments

İnşallah. .

Answer 6

Ayy evet izlerken bir anne olarak gerçekten o aklıma geldi ya yapılsa ne güzel olur demekki bırseyler ıstenırse yapılırmış ya tabı böyle bır durum hıc olsun ıstemezdık ama ulkemızde bukadar zengın insan varken o bebeklerin hepsı kurtarılır ve böyle iyilikler cogaldıkca dualar edıldıkce bızler toparlanırız

Comments

Bu ülkede milyarlar veren insanlar da varmış. Evet keşke bu felaket olmasaydı ama bu çocuklar için biseyler yapilmali.

Answer 7

Kesinlikle öyle ne paralar dönüyor Allah daha çok versin de ben bütün firmalar birbirine şov yaptığını düşünüyorum keza smali bebekler için o kadar yayın yapılıyor hiç çıkıp bağış yapmıyorlar 

Comments

Çünkü kimse görmüyor. Kimse duymuyo. O yüzden yapmıyolar. Kesinlikle böyle bir gece düzenlenmeli

Answer 8

Kesinlikle kesinlikle bunun da yapılması lazım. Artık yardımlar da depreme gidiyo ve birkaç ay onlara gidecek daha, yazık yavrularımın şansı iyice azaldı 

Comments

Bu ünlüler canlı yayın yapıyo Instagram'da. Orda yapana kadar izinler alınıp su program gibi yapılabilir. Çok üzülüyorum her hafta birini toprağa veriyolar.

Answer 9

Hepimiz aynı şeyi düşünüyoruz keşke öyle bişey olsa

Answer 10

Evet ama instagram da çok canlı yayın yapıyorlar veren var mı acaba ben göktuğ için verdim iyileşti mi acaba

Comments

Sma hastalığınin tedavisi yok yapılan gen tedavisi sadece belirtileri az biraz aza indirgiyor 3000.000 dolar tutuyor tedavi düşün yani bir de kesin tedavi bile değil malesef

Answer 11

Evet bir sma hastası çocuğun babası kumrabasından bağışladı dilerim Rabbim tez zamanda ona ve diğer tüm çocuklara şifa verir. 

Eşim de demişti böyle bir kampanya sma lı çocuklar içinde olsa diye. İnşallah olur

Comments

Bazı şeyler için vicdanının kör olduğunu düşünüyorum insanların. Umarım bu kampanya da doğru yere gider

---

İnşallah

Answer 12

Gebeligin ilk 12 haftasinda ucretsiz sma testleri yapiliyor sonradan ah vah etmektense test yapilip önune gecilebilir.bu tur hastaliklarin gelecege aktarilmamasi icin elimizden geleni yapmaliyiz maddi manevi ailelere zorluk cikmasin kimse evladinin caniyla sınanmasın gozunun onunde erimesini izlemesin isteriz. dogduktan sonra ogrenmenin hicbir yardimi yok buyuk yikim herkes icin herseyini satsan tedavi ettiremiyosun bosveriyim yasarsa yasar diyemezsin canin evladin.allah kimseye yasatmasin bunlari hayal dahi edemiyorum

Comments

Artık evlenmeden önce yapiliyo canım bu testler . Önemli olan şuan bu acıyı çeken bebekler

Answer 13

Bir ama ilacı 3 milyon dolar 

1300 ama hastası var 

3 milyon dolari bir hesap et 

Bu para bile yetmez yani o yüzden ama parası zor toplanıyor ayrıca 35 bin insan hayatıni kaybetti 100 bin insan yaralı çocuklar yetim öksüz kadınlar kocasız çocuksuz 

  10 tane şehir toz duman oldu haritadan silindi siz kalkmissiniz ne diyorsunuz ama hastalığı gibi çok hastalık var smayi geçtim ameliyat parası bulamayanlar bile var ama kalkıp da zengin neden parasını onlara harcanıyor demek cehalet isteyen istediğine hayrını istediği miktar yapar ben smalilara dışarıda rastladikca son da kalsa bütün paramı defalarca verdim emin ol zenginlerde veriyordur bu miktarları da gerçekten çok zor durumda olduğumuz için veriyorlar 

Comments

Kız bu öfken kime. Ben niye depremzedelere yardım yapiliyo mu dedim. Ben ki elimdeki herşeyi yapabildiğim herşeyi depremzedelere yolladım. İlla söylemek mi lazım. Burdan bu kanıya nasıl vardın. Tek dediğim. Su yayının aynısı onlar içinde yapılsa. Niye bu ön yargı.

---

Tamam yapılsın ama bunu demenin yeri ve saati de değil smali çocuğu olan aile bile topladıkları yardımdan 10 bin TL yolladı o gece acı ve kayıplar bizim gördüğümüzden de çok sma ya neden kimse para toplamiyor demeyin çok smali cocuga para toplandı ama nedendir bilmiyorum bu genetik rahatsızlık artıyor sanki 1300 tane varmış şuan  kişi başı üç milyon dolar 3 milyonu 18 ile çarp tek bir çocuk için sadece gen tedavisi bu da herkeste olumlu sonuclanan bir şey değil çözüm de değil tedavisi yok hala çalışılıyor üstünde benim düşüncem bence devletin bilim insanlara sma üstünde çalışsın bulsun çaresini sonuçta koronaya bile türk adamlar ilaç buldu

Answer 14

Malesef olmaz devlet desteği olmasa bile olmaz. Kısaca sonunu alamayız diyecekler dediler de zaten